ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΚΟΣΤΗ, ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΤΟΥΣ: Η ΕΡΕΥΝΑ “IMPRESS” (ΔΙΕΘΝΗΣ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ)
Ερωτηματολόγιο για τους φροντιστές ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
[Ο βασικός φροντιστής (όχι επαγγελματίας) καλείται να συμπληρώσει το ερωτηματολόγιο]
Εισαγωγή
Αυτή η έρευνα διεξάγεται από τη Σχολή Οικονομικών του Λονδίνου, με σκοπό να συλλέξει πληροφορίες για τα κοινωνικο-οικονομικά κόστη, την ποιότητα ζωής και τις εμπειρίες των ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) και των φροντιστών τους.
Διαδικασίες
Αν είστε ο βασικός φροντιστής (όχι προσλαμβανόμενος επαγγελματίας) για κάποιο άτομο με ΣΚΠ θα σας ζητηθεί να συμπληρώσετε ένα ερωτηματολόγιο σχετικά την εμπειρία σας από την παροχή φροντίδας σε αυτό το άτομο. Tο ερωτηματολόγιο μπορεί να χρειαστεί μέχρι και μισή ώρα για να συμπληρωθεί. Ίσως χρειαστεί να οργανώσετε κάποιο χρόνο για να το συμπληρώσετε κατά τη διάρκεια μίας ήρεμης περιόδου μέσα στην ημέρα. Δεν πειράζει αν δεν το συμπληρώσετε όλο σε μία συνεδρία. Ο ιστότοπος σας επιτρέπει να επιστρέψετε στο ερωτηματολόγιο και αργότερα αν δεν έχετε αρκετό χρόνο να το τελειώσετε σε μία συνεδρία.
Κίνδυνοι
Δεν αναμένουμε καμία βλάβη ή κίνδυνο να προκληθεί στους συμμετέχοντες από τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου
Οφέλη
Δεν υπάρχει κανένα άμεσο όφελος για τους συμμετέχοντες. Ωστόσο, ευελπιστούμε ότι μέσα από τη συμμετοχή σας, οι ερευνητές θα μάθουν σημαντικές πληροφορίες σχετικά με τα κοινωνικο-οικονομικά κόστη, την ποιότητα ζωής και τις εμπειρίες των φροντιστών για τα άτομα με ΣΚΠ.
Εμπιστευτικότητα
Όλα τα δεδομένα που λαμβάνονται από τους συμμετέχοντες κρατούνται απόρρητα και θα αναφερθούν μόνο σε αθροιστική μορφή (αναφέροντας μόνο συνδυασμένα αποτελέσματα και ποτέ μεμονωμένα). ‘Ολα τα ερωτηματολόγια αποκρύπτονται και αποθηκεύονται σε έναν ασφαλή ιστότοπο (λογισμικό Qualtrics) μέχρι να διαγραφούν από την ερευνητική ομάδα.
Συμμετοχή
Η συμμετοχή σε αυτη την ερευνητικη εργασία είναι εθελοντική. Έχετε το δικαίωμα ανα πάσα στιγμή να αποσύρετε την συμμετοχή σας ή να αρνηθέιτε την συμμετοχή χωρίς επιπτώσεις. Αν επιθυμείτε να μην συμμετάσχετε, παρακαλώ διακόψτε την συνεδρία και ενημερώστε την ερευνητική ομάδα στο παρακάτω email: m.tinelli@lse.ac.uk.
Ερωτήσεις σχετικά με την έρευνα
Αν έχετε ερωτήσεις σχετικά με αυτή την έρευνα, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ερευνητική ομάδα (Michela Tinelli, τηλ: +44 20 7955 6628 ή email: m.tinelli@lse.ac.uk).